فلج مغزی (CP) یک بیماری عصبی ناشی از آسیب مغزی و شایع‌ترین ناتوانی حرکتی دوران کودکی است.
این بیماری طیف وسیعی از ناتوانی‌های خفیف تا شدید ایجاد می‌کند.
اگر فرزند شما مبتلابه فلج مغزی باشد، باید بدانید که چه شرایطی اتفاق می‌افتد.
ما در این مقاله به تمامی سؤالات شما راجع به نحوه تشخیص، درمان و اقدامات قانونی پاسخ می‌دهیم.
فلج مغزی چیست؟
فلج مغزی به گروهی از علائم و معلولیت‌ها اشاره دارد.
تمام این علائم باهم ارتباط دارند اما تجربه هر کوک از این بیماری منحصربه‌فرد خواهد بود.
برخی از مشکلات بالقوه کودکان مبتلابه فلج مغزی به شرح زیر است:
- ناتوانی حرکتی
- مشکلات گفتاری
- مشکلات یادگیری
- اختلالات شناختی
- کاهش شنوایی یا بینایی
- صرع
- چالش‌های احساسی و رفتاری
- بدشکلی ستون فقرات
- مشکلات مفصلی
فلج مغزی زندگی بیش از 500000 نفر را در آمریکا تحت‌الشعاع قرار داده است.
هیچ درمانی ندارد اما روش‌های درمانی می‌توانند تفاوت چشم‌گیری ایجاد کنند.
حقایقی در مورد CP
فلج مغزی درواقع گروهی از اختلالات عصبی و معلولیت‌هاست که می‌تواند باعث ایجاد معلولیت حرکتی، ناتوانی در حفظ تعادل و وضعیت بدن شود.
فلج مغزی شایع‌ترین معلولیت حرکتی در کودکان بشمار می‌آید که تقریباً از 345 کودک یک نفر به این بیماری مبتلاست.
حدود 80% مبتلایان دچار فلج مغزی آسپتیک هستند که باعث افزایش تون عضلانی می‌شود.
بیش از نیمی از این کودکان می‌توانند به‌طور مستقل راه بروند.
بیشتر مبتلایان بیماری‌های دیگری مانند صرع نیز دارند.
علت اصلی فلج مغزی، آسیب مغزی دوران جنینی یا هنگام تولد است.
این بیماری در پسران نسبت به دختران شایع‌تر است.
عوامل ایجادکننده فلج مغزی
آسیب مغزی علت اصلی CP است اما موارد مختلف دیگر نیز می‌تواند سبب تحریک آسیب شود.
به همین دلیل نمی‌توان علت دقیق فلج مغزی را تشخیص داد. علل احتمالی عبارتند از:
- رشد ضعیف مغز در رحم
- عفونت یا بیماری مادر
- اختلال در جریان خون و رشد مغز
- عوامل ژنتیکی
- مصرف دارو یا مواد مسمومیت‌زا در دوران بارداری
- آسیب به سر یا جمجمه حین زایمان
- عوارض مربوط به زایمان زودرس
آیا پزشک می‌تواند مسئول ابتلای فرزند من به فلج مغزی باشد؟
بله ممکن است اشتباهات پزشکی سهل‌انگارانه باعث آسیب مغزی دوران بارداری و زایمان و درنتیجه فلج مغزی شود.
در برخی موارد خطاها سهل‌انگاری نیست و می‌توان از آن ها پیشگیری کرد؛ بااین‌حال اشتباهات غیرعمدی که ممکن است جزو موارد قصور پزشکی باشند شامل موارد زیر است:
- هر چیزی که باعث محرومیت از اکسیژن کودک در هنگام تولد شود.
- کاربرد فورسپس یا اکسکلاتورخلاء با فشار زیاد
- عدم تجویز سزارین یا انجام سزارین به‌موقع برای پیشگیری از آسیب مغزی
- عدم نظارت بر رشد جنین در دوران بارداری یا پریشانی حین زایمان
- درمان ناکافی بیماری‌های مادر حین بارداری
انواع فلج مغزی
به‌طورکلی چهار نوع CP وجود دارد:
- فلج مغزی اسپاستیک
فلج مغزی اسپاستیک 75% کل موارد را تشکیل می‌دهد و چون باعث افزایش تون عضلانی می‌شود به آن اسپاستیک می‌گویند که شامل موارد زیر است:
- تأخیر در مراحل اصلی رشد
- حرکات غیرعادی
- مهار حرکتی
- عضلات سفت و اسپاستیک
- مشکل کنترل حرکت عضلات
- مشکلات تغییر پوزیشن
کوادری پلژی اسپاستیک با تأثیر بر اندام فوقانی و تحتانی و بدن کودک تحرک او را به‌شدت محدود می‌کند.
دیپلژی اسپاستیک فقط قسمت تحتانی بدن را درگیر می‌کند.
بسیاری از این کودکان می‌توانند علیرغم نقایص راه بروند و شاید به وسایل کمکی مانند واکر نیاز داشته باشند.
همی پلژی اسپاستیک تنها یک‌طرف بدن و معمولاً بازوها را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
بیشتر کودکان مبتلابه همی پلژی می‌توانند راه بروند.
- فلج مغزی دیسکینتیک
فلج مغزی دیسکنتیک دومین نوع شایع CP است. علائم آن عبارتند از:
- دیستونی، حرکات تکراری و پیچشی
- آتتوز یا حرکت پریشی، حرکات مکرر غیرارادی کند و زیاد شبیه حرکت کرم.
- رقصاک یا کره، حرکات غیرقابل پیش‌بینی
- وضعیت بدنی نامطلوب
- حرکات دردناک
- مشکل بلع و صحبت کردن
- فلج مغزی آتاکسیک
فلج مغزی آتاکسیک چندان شایع نیست و باعث تعادل ضعیف، هماهنگی محدود، لرزش و حرکات متزلزل می‌شود که کنترل آن ها دشوار است.
- فلج مغزی ترکیبی
فلج مغزی ترکیبی باعث علائم مشخصه دو یا سه نوع دیگر CP می‌شود.
فلج مغزی اسپاستیک-دیسکینتیک متداول‌ترین نوع CP ترکیبی است.
چطور بفهمم که فرزند من مبتلابه فلج مغزی است؟
بعضی از علائم فلج مغزی در نوزاد یا کودک نوپا به شرح زیر است:
- تأخیر در حرکت یا مهارت‌های حرکتی مانند بالا نگه‌داشتن سر، غلت زدن، نشستن، چهار دست‌وپا و راه رفتن و
- سفتی یا نرمی بیش‌ازحد بخش‌هایی از بدن
- تکیه به یک‌طرف بدن
- لیز خوردن روی باسن به‌جای سینه‌خیز رفتن
- ناتوانی در ایستادن حتی با حمایت
در صورت مشاهده علائم غیرعادی حتی اگر مطمئن نیستید که علت آن فلج مغزی است حتماً با پزشک مشورت کنید.
مداخله زودهنگام در درمان مبتلایان به فلج مغزی حیاتی است.
نحوه تشخیص فلج مغزی
تشخیص فلج مغزی با آزمایشات ساده امکان‌پذیر نیست.
برای تشخیص درست و رد سایر شرایط به‌صرف زمان و آزمایشات و مشاهدات متعدد نیاز است.
اگر کودک شما از نظر رشد حرکتی، تون عضلانی، هماهنگی و تعادل مشکلاتی دارد، پزشک اطفال می‌تواند بیماری را تشخیص داده یا شما را به متخصص ارجاع دهد.
پزشک هنگام تشخیص فلج مغزی به حرکات اسپاستیک، حرکات عضلانی غیرعادی، تأخیر در رشد و هماهنگی ضعیف توجه می‌کند.
آیا فلج مغزی قابل‌پیشگیری است؟
هیچ روش تائید شده‌ای برای پیشگیری از CP وجود ندارد اما می‌توانید برای کاهش خطر اقداماتی را انجام دهید:
- قبل از بارداری تغذیه خوبی داشته باشید و هرگونه مشکل پزشکی را به‌دقت کنترل کنید.
- در دوران بارداری به عادت‌های سالم پایبند باشید و ویتامین‌های توصیه‌شده قبل از تولد را مصرف نمایید.
- در طول بارداری برای معاینات منظم با متخصص زنان و زایمان در ارتباط باشید.
- آزمایشات غربالگری را انجام دهید.
متأسفانه هیچ راه آسانی برای پیش‌بینی زمان وقوع آسیب مغزی ناشی از سهل‌انگاری وجود ندارد. بهترین کار این است که در انتخاب پزشک خود بسیار دقت کرده و از خود و کودکتان مراقبت کنید.
آیا فلج مغزی قابل‌درمان است؟
هیچ درمانی برای فلج مغزی وجود ندارد اما باگذشت زمان شرایط بدتر نخواهد شد. این‌یک بیماری پیشرونده نیست و درمان زودرس می‌تواند علائم و معلولیت‌ها را کاهش داده و درعین‌حال تحرک را بهبود بخشد.
نحوه درمان فلج نخاعی
روش‌های درمانی متنوع می‌توانند علائم بیماری و کیفیت زندگی کودک را ارتقاء دهند. بسیاری از این مداخلات بلافاصله بعد از تشخیص قابل‌اجرا هستند.
درمان دارویی
داروهای مختلف در کنترل حرکات اسپاستیک، تشنج، تسکین درد و کنترل سایر علائم و شرایط مرتبط مؤثرند:
- باکلوفن و سایر داروهای شل کننده عضلانی
- دیازپام
- ضد تشنج‌ها
- داروهای آنتی کولینرژیک
- آنتی‌اسیدها
- نرم‌کننده‌های مدفوع/ ملین‌ها
عمل جراحی
جراحی یکی از حیاتی‌ترین بخش‌های روند درمان مبتلایان به CP است. روندهای جراحی در افزایش حرکت و کنترل درد مؤثرند.
روش‌های معمول شامل شل شدن عضلات و تاندون‌ها، ترمیم دررفتگی مفصل ران و جراحی اسکولیوز است.
روش‌های درمانی
روندهای درمانی متنوعی برای کودکان مبتلابه CP قابل‌اجراست.
این روش‌ها می‌توانند نقایص جسمی، روحی، اجتماعی و یادگیری را بهبود بخشند. در صورت درمان به‌موقع اختلال و ریسک ابتلا به سایر بیماری‌های مرتبط کاهش می‌یابد.
امید به زندگی در مبتلایان به فلج مغزی چقدر است؟
امید به زندگی بسیاری از کودکان مبتلابه فلج مغزی مانند دیگران است؛ اگرچه این امر همیشه صدق نمی‌کند اما تشخیص به‌موقع و روش‌های درمانی بهتر به بهبود بسیاری از این کودکان منتهی می‌شود.
هرچند CP معمولاً باعث کاهش امید به زندگی نمی‌شود، مداخله زودهنگام و مراقبت‌های درمانی مناسب امری ضروری است.
این امر خصوصاً در مورد مبتلایان به معلولیت‌های شدید صادق است.
بعضی از شرایط مربوط به فلج مغزی در صورت عدم درمان می‌توانند تهدیدکننده زندگی بیمار باشند.
مشکلات بلع و تنفس (که می‌تواند باعث سوءتغذیه و پنومونی شود) تشنج، کمبودهای تغذیه‌ای مزمن یا عفونت‌های کشنده ازجمله این موارد به شمار می‌آیند.
آیا فلج مغزی باعث ایجاد مشکلات دیگری نیز می‌شود؟
CP الزاماً باعث بروز بیماری‌های دیگر نمی‌شود اما برخی از مسائل بهداشتی محتمل هستند.
بسیاری از کودکان مبتلابه CP حداقل یکی از مشکلات زیر را تجربه می‌کنند:
- نقص شنوایی
- اختلال بینایی
- تشنج
- ناتوانی شناختی
- بیش فعالی یا ADHD
- مسائل هیجانی رفتاری
- مشکل تغذیه و کمبودهای تغذیه‌ای
- ریفلاکس معده
- یبوست
- اسکولیوز
- مشکلات مفصلی
- اختلالات خواب
پیش‌آگهی فلج مغزی
پیش‌آگهی فلج مغزی به عوامل فردی بستگی دارد اما به‌جز در موارد شدید، کودکان می‌توانند رشد طبیعی خود را سپری کنند.
بسیاری از کودکان مبتلابه فلج مغزی دارای هوش متوسط یا بالاتر از حد متوسط هستند و با یا بدون کمک قادر به حرکت‌اند.
بیشتر این کودکان باهمسالان خود به مدرسه می‌روند و شاید به تجهیزات آموزشی ویژه‌ای مثل وسایل کمک ارتباطی، سمعک یا عینک و گفتاردرمانی نیاز داشته باشند.
بیشتر مبتلایان به CP مانند بزرگ‌سالان مستقل عمل می‌کنند.
کسانی که معلولیت‌های شدیدتری دارند به مراقبت و نظارت مادام‌العمر نیازمندند.
اگر از عهده مراقبت از فرزندم برنیایم، چه‌کار کنم؟
مراقبت‌های لازم برای این کودکان پرهزینه است.
بر اساس گزارش هفتگی MMWR متوسط هزینه 921 هزار دلار است که البته شامل هزینه‌های پرداخت از جیب (OOP) یا ازکارافتادگی نمی‌شود.
اگر مشکلی دارید می‌توانید گزینه‌های زیر را امتحان کنید.
ممکن است کودک شما واجد شرایط کمک نقدی دولت باشد.
این شامل بند 111000 برنامه بیمه معلولیت تأمین اجتماعی است.
افرادی که از طرف سازمان تأمین اجتماعی (SSA) واجد شرایط دریافت کمک نقدی می‌شوند، تحت پوشش بیمه خدمات درمانی نیز قرار می‌گیرند.
اگر فلج مغزی کودک شما به دلیل قصور پزشکی باشد، می‌توانید با اقدام قانونی از طرف مسئول درخواست جبران خسارت کنید.
چگونه بفهمم که فلج مغزی فرزند من نتیجه قصور پزشکی است؟
قصور پزشکی زمانی اتفاق می‌افتد که پزشک یا متخصص با عدم ارائه استانداردهای مراقبتی پذیرفته‌شده، آسیب قابل‌پیشگیری به بیمار وارد کند.
حوادثی که ممکن است باعث قصور در ایجاد CP شود شامل موارد زیر است:
- قصور پزشک در تشخیص بیماری مادر که منجر به آسیب‌های مغزی شده است.
- قصور پزشک، پرستار یا سایر کادر درمان در نظارت و کنترل پریشانی مادر و جنین.
- استفاده نادرست از ابزارهای کاربردی در روند زایمان
- قصور پزشک در ارجاع بیمار به اورژانس در زمان مشکلات جنینی
- قصور پزشک در تشخیص و درمان هایپوکسی جنین، زردی یا عفونتی که منجر به آسیب مغزی شود.
موارد قصور پیچیده‌اند در نتیجه برای شروع پرونده باید شواهد کافی وجود داشته باشد.
ابتدا باید دستورالعمل‌های خاصی را که توسط مقامات قانون‌گذار تنظیم‌شده‌اند، رعایت کنید.
فقط یک وکیل یا موسسه حقوقی باتجربه و واجد شرایط می‌تواند امکان قصور را مشخص کند.
فلج مغزی متحد چیست؟
فلج مغزی متحد (UCP) سازمانی غیرانتفاعی است که به مبتلایان به CP کمک می‌کند.
کمک‌های این سازمان از بیش از 80 کشور عضو تأمین می‌شود و شامل مسکن، حمل‌ونقل، فعالیت‌های تفریحی، سفر، آگاهی از وضعیت سلامت، فنّاوری‌های کمکی، حمایت از آموزش و غیره است.
بر اساس سایت رسمی این سازمان، هدف از UCP ارائه آموزش، حمایت و پشتیبانی از مبتلایان است تا از زندگی بدون محدودیت مبتلایان به معلولیت اطمینان حاصل شود.
این سازمان از طریق یک شبکه وابسته که به میلیون‌ها نفر کمک کرده است در راستای پیشبرد استقلال، بهره‌وری و شهروندی کامل معلولان فعالیت دارد.
سؤالات متداول
علت اصلی فلج مغزی چیست؟
علت اصلی فلج مغزی آسیب یا ناهنجاری مغزی است که رشد طبیعی مغز را مختل می‌کند.
دلایل بالقوه متعددی برای CP وجود دارد از عفونت‌های مادر که بر رشد جنین تأثیر می‌گذارد تا کمبود اکسیژن یا هیپوکسی حین بارداری یا زایمان و یا سانحه‌ای که باعث آسیب تروماتیک به مغز کودک شود.
به‌طورکلی علل CP به دودسته اصلی مادرزادی و اکتسابی تقسیم می‌شوند.
علل مادرزادی حین رشد جنین، تولد یا کمی پس از تولد رخ می‌دهند حال‌آنکه عوامل اکتسابی رویدادهایی هستند که یک یا چند ماه پس از تولد اتفاق می‌افتند.
آیا کودک مبتلابه CP قادر به راه رفتن است؟
علائم و معلولیت‌های مربوط به CP برحسب شدت آسیب یا ناهنجاری مغزی اولیه در افراد مختلف متفاوت است.
بر اساس اطلاعات مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها، بین 50 تا 60 درصد کودکان مبتلابه فلج مغزی می‌توانند به‌طور مستقل راه بروند.
تقریباً ده درصد برای حرکت به وسایل کمکی نظیر واکر نیاز دارند.
حدود 30 درصد نیز قادر به راه رفتن نیستند یا به محدودیت‌های حرکتی دچارند.
طول عمر مبتلایان به فلج مغزی چقدر است؟
امید به زندگی کودکان مبتلا بسته به شخص بسیار متفاوت است زیرا علائم و بیماری‌های همراه در افراد منحصربه‌فرد است.
مبتلایان به CP خفیف احتمالاً طول عمری مشابه با افراد عادی دارند.
با افزایش شدت بیماری، امید به زندگی نیز کاهش می‌یابد.
شایع‌ترین دلایل مرگ در مبتلایان به فلج مغزی مشکلات تنفسی ازجمله آسپیراسیون و پنومونی است.
آیا ممکن است بعداً به فلج مغزی مبتلا شویم؟
اکثر موارد فلج مغزی مادرزادی هستند یعنی آسیب مغزی ایجادشده حین بارداری، زایمان یا کمی پس از تولد.
بر اساس مطالعات انجام‌شده بین 10 تا 15 درصد موارد اکتسابی بوده و در چند سال اول زندگی کودکان رخ می‌دهند.
در این موارد علت اصلی تصادفات رانندگی است که باعث آسیب مغزی یا عفونت‌هایی مانند مننژیت می‌شود.
بزرگ‌سالان به این بیماری دچار نمی‌شوند.
آیا احتمال بهبود کامل بیماری وجود دارد؟
فلج مغزی یک بیماری مادام‌العمر است و هیچ درمانی ندارد.
با این‌حال پیشرونده نیست یعنی باگذشت زمان بدتر نمی‌شود.
برخی از شرایط مرتبط ممکن است بدتر شوند.
همان‌طور که گفتیم درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما مداخلات درمانی در بهبود علائم، عملکرد و کیفیت زندگی مؤثرند.
آیا فلج مغزی با افزایش سن بدتر می‌شود؟
فلج مغزی یک بیماری پیشرونده نیست پس باگذشت زمان وخیم‌تر نمی‌شود هرچند ممکن است بیماری‌های مرتبط یا همراه می‌تواند شرایط فرد را بدتر سازد.
صرع، آرتروز، کاهش شنوایی و بینایی، بی‌اختیاری، سوءتغذیه، مشکلات دندانی و اختلالات گفتاری و زبانی ازجمله شرایط همراه این بیماری هستند.
درمان مناسب می‌تواند به کنترل این شرایط و پیشگیری از وخیم‌تر شدن اوضاع کمک کند.
آیا فلج مغزی قابل‌درمان است؟
هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما برخی روندهای درمانی در تسکین علائم، کنترل بیماری‌های مرتبط و بهبود عملکرد و کیفیت زندگی فرد مؤثرند.
به‌عنوان‌مثال می‌توان با جراحی درد را تسکین داد یا قابلیت حرکتی را ارتقاء بخشید اما امکان بازیابی عملکرد و حرکت کامل بعید است.
بهترین روش درمان فلج مغزی چیست؟
بهترین درمان فلج مغزی استراتژی‌های ترکیبی است که به بهترین نحو ممکن با نیازهای فرد مطابقت دارند.
به دلیل تنوع علائم و شرایط مرتبط، هیچ درمان واحدی برای این بیماری وجود ندارد.
مدیتیشن، فیزیوتراپی، جراحی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، زبان درمانی و مداخلات آموزشی ازجمله این روندهای درمانی بشمار می‌آیند.
آیا فلج مغزی بر هوش فرد تأثیر می‌گذارد؟
ناتوانی ذهنی یکی از شرایط مرتبط بالقوه فلج مغزی است.
بسیاری از کودکان هوش عادی یا بالاتر از حد متوسط دارند اما برخی دچار معلولیت و IQ پایین هستند.
طبق گزارشات مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها، بیش از 40% این کودکان تا حدودی دارای معلولیت ذهنی‌اند.
آیا می‌توانید باوجود ابتلا به فلج مغزی زندگی عادی داشته باشید؟
جواب این سؤال به‌شدت بیماری بستگی دارد.
کسانی که علائم و معلولیت‌های محدودی دارند به‌احتمال‌زیاد قادرند زندگی مستقل و عادی را تجربه کنند.
در موارد شدیدتر کودک در صورت دریافت درمان و حمایت مناسب بازهم می‌تواند مستقل باشد.
برخی از کودکان که معلولیت شدیدی دارند به مراقبت مادام‌العمر نیازمندند.